Origine des données
Pour les greffes de cellules souches hématopoïétiques, deux sources de données sont disponibles :
- d’une part, des données quantitatives : nombre de greffes réalisées (autologues et allogéniques) et nombre de patients greffés déclarés annuellement par chaque centre de greffe à l’Agence de la biomédecine sur une fiche d’activité.
- d’autre part des informations qualitatives sur chaque greffe, saisies par les centres dans la base de données européenne de l’EBMT, puis extraites par l’Agence de la biomédecine. En août 2023, la base de données de l’EBMT a changé. Elle s’intitule désormais EBMT Registry. La refonte de cette base de données a nécessité un effort important de formation de la part des personnels de saisie dans les centres et a pu occasionner pour certains des retards de saisie. Cette base a été cependant utilisée pour des variables ne figurant pas dans les fiches d’activité (par exemple, le lieu de résidence du patient). En revanche, pour le nombre de greffes ou de patients greffés, les données déclarées par les centres (fiches d’activité) ont été utilisées car elles sont plus exhaustives.
- le nombre de patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée provient, par ailleurs, de la base Syrenad du Registre France Greffe de Moelle.
Indicateurs étudiés
La loi du 16 janvier 2015, relative à la délimitation des régions, aux élections régionales et départementales et modifiant le calendrier électoral a procédé à une refonte de la carte des régions métropolitaines, le nombre de celles-ci étant passé de 21 à 13 depuis le 1er janvier 2016 (Figure CSH R6).
Néanmoins, pour détecter d’éventuelles différences à l’intérieur des nouvelles régions, les indicateurs qui figurent dans ce chapitre ont été calculés pour chaque ancienne région (existant avant le 1er janvier 2016). Dans les cartes (Figures CSH R1, CSH R2, CSH R3, CSH R4, CSH R5), les anciennes régions restent individualisées, mais le contour des nouvelles régions (existant depuis le 1er janvier 2016) est dessiné en trait plus gras. Le Tableau CSH R1 donne, à titre indicatif, les résultats chiffrés des anciennes régions, celles-ci étant regroupées par nouvelles régions. Le Tableau CSH R2 donne les résultats chiffrés des nouvelles régions.
L’accès à l’allogreffe de CSH en France et les flux inter-régionaux de patients ont été étudiés chez les patients allogreffés à partir d’un donneur familial (44% des allogreffes) ou à partir d’un donneur non apparenté (56% des allogreffes). On dénombre, en 2023, 38 centres autorisés à l’allogreffe de CSH sur l’ensemble du territoire. Parmi les 26 régions d’avant la réforme territoriale, seules trois régions métropolitaines ne possédaient pas de centre autorisé (Bourgogne, Champagne Ardennes et Corse) ainsi que la Martinique, la Guadeloupe, la Guyane, la Réunion et Mayotte. Depuis 2016, la corse est la seule nouvelle région métropolitaine sans centre autorisé.
Nous avons étudié la répartition des patients allogreffés selon leur région de résidence, quelle que soit la région où ils ont été greffés (Figure CSH R2). Cet indicateur correspond aussi aux trois 1ères lignes des Tableaux CSH R1 et CSH R2.
10,4% des 2 170 allogreffes déclarées par les centres n’ont pas été saisies dans la base EBMT Registry. De plus, la région de résidence est manquante pour 231 allogreffes 2023 parmi les 1 944 allogreffes dont les données figurent dans la base EBMT Registry. Cela représente 12% de données manquantes pour le lieu de résidence, dans la base EBMT Registry (contre 0,8% en 2022), ce qui est bien évidemment lié au changement de base de données intervenu en 2023.
Dans le Tableau CSH R2 et le Tableau CSH R1, le taux régional de patients domiciliés ayant reçu une allogreffe (1ère ligne) peut être, dans certaines régions, légèrement différent de la somme du taux régional de patients domiciliés ayant reçu une allogreffe apparentée (2ème ligne) et du taux régional de patients ayant reçu une allogreffe non apparentée (3ème ligne). Cela s’explique par le fait que 4 patients ont eu en 2023 une allogreffe apparentée et une allogreffe non apparentée. Ils sont donc comptés à la fois dans le taux régional de patients ayant eu une allogreffe apparentée et dans le taux régional de patients ayant eu une allogreffe non apparentée. En revanche, ils sont représentés une seule fois dans le taux régional de patients ayant eu une allogreffe.
Les Figures CSH R1 et CSH R5, qui reflètent l’activité d’allogreffe et d’autogreffe de CSH par région (quelle que soit la région de résidence du patient), ont été réalisées à partir des déclarations d’activité de chaque centre à l’Agence de la biomédecine.
La Figure CSH R3 a été effectuée à partir des données du Registre France Greffe de Moelle (RFGM). Les inscriptions sur le fichier national du RFGM ne concernent que les patients pour lesquels est demandée une recherche de donneur non apparenté (n=2 052), quand aucun donneur familial n’a été identifié et que l’équipe de greffe confirme l’indication d’une allogreffe. Les réactivations d’une inscription, le plus souvent pour injection de lymphocytes du même donneur après une allogreffe, ne sont pas représentées dans cette figure.
Enfin, pour que l’on puisse comparer efficacement les régions, chaque indicateur est calculé « par million d’habitants » (pmh), c’est-à-dire rapporté à la population de la région (Figures CSH R1, CSH R2, CSH R3, CSH R5).
Concernant les flux de patients allogreffés, le terme ''entrée'' (Figure CSH R4) couvre la situation d’un patient greffé dans la région et domicilié dans une autre région. Le terme ''sortie'' concerne les patients domiciliés dans la région et greffés dans une autre région. Dans cette figure, les régions à l’équilibre sont celles pour lesquelles la différence entre taux d’entrées et taux de sorties est inférieure ou égale à 10% en valeur absolue.
Méthodologie de construction des cartes
La majorité des cartes présentées dans ce chapitre représente une répartition géographique d’un indicateur en 4 classes. Les classes ont été construites selon la méthode des quartiles. Cela signifie que chaque classe contient environ un quart des régions, rangées du niveau le plus faible de l’indicateur jusqu’à son niveau le plus élevé (Figures CSH R1, CSH R2, CSH R3, CSH R5).
La Figure CSH R4, quant à elle, n’a pas été construite selon la méthode des quartiles. Elle ne présente que trois classes : les régions ayant plus d’entrées que de sorties, les régions ayant plus de sorties que d’entrées, et les régions à l’équilibre.
On constate, en 2023, une augmentation du taux global d’allogreffes rapporté à la population française : 32,1 allogreffes pmh en 2023 contre 29,4 pmh en 2022 (Tableau CSH R3). Cette augmentation a porté essentiellement sur les allogreffes réalisées à partir des donneurs non apparentés.
La Figure CSH R1 montre le nombre d’allogreffes réalisées dans chaque région (pmh), quel que soit le lieu de résidence du patient. Le Tableau CSH R2 qui donne différents indicateurs par nouvelles régions montre que les régions ayant les plus forts taux d’allogreffe en 2023 (4ème ligne) sont l’Ile-de-France, la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, et la région Hauts-de-France, comme en 2022, ainsi que la région Nouvelle-Aquitaine.
La Figure CSH R2, représente le nombre de patients résidant dans chaque région et allogreffés en 2023 (pmh), quel que soit le lieu de la greffe. Elle a été réalisée à partir des données saisies dans la base EBMT Registry et doit être interprétée avec prudence pour les régions ayant un fort taux d’allogreffes non saisies ou un taux important de départements de résidence manquants parmi les allogreffes saisies. En effet, ce défaut de saisie est à l’origine d’une sous-estimation des taux de patients allogreffés résidant dans ces régions.
En 2023, on remarque un taux non négligeable d’allogreffes non saisies (10,4%), en raison du changement de la base de données de l’EBMT. Ce taux est particulièrement élevé à la Réunion (100% des 11 allogreffes réalisées n’ont pas été saisies), en région Pays de la Loire (70%), Centre-Val de Loire (28%), et Limousin (25%).
Par ailleurs, pour 12% des allogreffes saisies, le département de résidence est manquant. Ce taux varie selon les régions (Tableaux CSH R1 et CSH R2, 7ème ligne). Il est plus élevé en Nouvelle-Aquitaine (18,2%) et en région Grand-Est (17,4%).
Les régions ayant les plus forts taux de patients allogreffés en 2023 sont (Tableau CSH R2, 1ère ligne) : la Corse (40,2 patients pmh), la Provence-Alpes-Côte d’Azur (36,8 patients pmh), et les Hauts-de-France (29,5 patients pmh).
Les plus bas taux de patients allogreffés en 2023 (Tableau CSH R2, 1ère ligne) se retrouvent dans certains départements d’Outre-Mer : la Guadeloupe (8,6 patients pmh), la Guyane (6,6 patients pmh) et Mayotte (6,7 patients pmh). Les taux bas observés à la Réunion (3,4 patients pmh) ainsi que dans la région Pays de la Loire (8,8 patients pmh), sont largement sous-estimés en raison du taux d’allogreffes non saisies (respectivement 100% et 70%).
En 2023, le taux national de nouveaux patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée de CSH (Tableau CSH R2, 5ème ligne et Figure CSH R3) augmente légèrement. Il est de 30,3% en 2023 contre 28,8 en 2022. Tout comme ces dernières années, il est particulièrement élevé en Provence-Alpes-Côte d’Azur (40,5 patients pmh), Occitanie (38,7 patients pmh), Auvergne-Rhône-Alpes (35,2 patients pmh), et Normandie (34 patients pmh), mais également en Bretagne (34,9 patients pmh).
Concernant les flux de patients, (Figure CSH R4 et Tableau CSH R2, 8ème et 9ème ligne), l’Ile-de-France et les Pays de la Loire sont les deux régions ayant les taux d’entrées les plus importants (respectivement 32,2% et 12,5%). Les anciennes régions Alsace et Franche-Comté (Figure CSH R4 et Tableau CSH R1) qui attiraient habituellement pour l’allogreffe des patients des régions voisines, présentent depuis le regroupement régional de 2015 des taux d’entrées moins élevés (Tableau CSH R2).
Les taux de sorties les plus élevés sont observés, comme les années précédentes, en région Centre-Val de Loire (55,6%), et en Bourgogne-Franche-Comté (33,3%), les sorties se faisant majoritairement vers l’Ile de France (Tableau CSH R2). Les flux de patients pour la Réunion sont non évaluables, en raison de l’absence de saisie des allogreffes réalisées dans cette région.
Le taux national d’autogreffes (Tableaux CSH R2 et CSH R3) est stable en 2023 (40,3 pmh). L’Ile-de-France, la région Grand-Est, la Nouvelle-Aquitaine et la Bourgogne-Franche-Comté sont les régions réalisant le plus grand nombre d’autogreffes, rapporté à leur population, ainsi que la Réunion (Figure CSH R5, Tableau CSH R2).
